Die letzten eineinhalb Jahre bin ich mir manchmal wie in einem falschen Film vorgekommen. Ständig die kreisenden Fragen um meine Gesundheit. Viele Ängste und Sorgen, aber auch immer wieder Hoffnung und Zuversicht. Ein Auf und Ab, ein Wechselbad der Gefühle.
Wenn dann noch Leute sagen: "Man sieht dir gar nicht an, dass du krank bist!“ ...
Ich merke, wie mich die ganze Situation derzeit sehr auslaugt!
Auch wenn ich mich in letzter Zeit in meinem Körper immer fremder vorkomme, dann gehen diese negativen Gefühle hoffentlich auch wieder vorbei.
Ich habe in der letzten Zeit viele Untersuchungen auf mich genommen und die behandelten Ärzte sind wirklich sehr bemüht...
Nach meiner letzten Untersuchung vor vierzehn Tagen, einer Lungenspiegelung und Biopsie, hat man dann etwas entdeckt, was schon vermutet wurde:
Sarkoidose - Sarkoidose mit Herzbeteiligung
Die Sarkoidose ist eine sogenannte Autoimmunerkrankung, nicht ansteckend und betrifft den ganzen
Körper. Kennzeichen sind sind kleine Bindegewebsknötchen (sogenannte Granulome) die entzündliche Reaktionen hervorrufen. Diese können prinzipiell in jedem
Organgewebe vorkommen, finden sich aber fast immer zumindest in den
Lymphknoten und in der Lunge. Betroffen können aber auch die Haut, die Augen, die Leber, die Nieren, die Knochen, die Muskulatur, das Nervensystem und das Herz sein.
Es wird zwischen einer akuten und einer chronischen Sarkoidose unterschieden:
Die Akute setzt plötzlich ein, bildet sich
aber meist in 80–90 Prozent nach einigen Wochen bis Monaten von selbst und ohne weitere
Beeinträchtigungen zurück. Symtome können Fieber, Nachtschweiß, Abgeschlagenheit, Müdigkeit, schmerzhafte Hautknötchen,
Gelenksentzündungen und Gelenksschmerzen sein.
Die chronische Sarkoidose entwickelt sich
langsam und zunächst meist unbemerkt. Anfänglich eventuell mit Müdigkeit und Schwäche, später mit trockenem Reizhusten und Atemnot bei Belastung. Die Heilungschancen hängen bei der chronischen Form ganz von dem zunehmenden Schweregrad der Erkrankung ab.
Die Ursachen für eine Sarkoidose sind nach wie vor ungeklärt.
Prinzipiell wird davon ausgegangen, dass eine krankhafte Abwehrreaktion
des Immunsystems vorliegt, die zur Bildung der zahlreichen gutartigen Bindegewebsknötchen führt.
Man hat mir erklärt, da man die Auslöser dieser Krankheit nicht kennt, gibt es auch noch keine ursächliche
Behandlung. Man will versuchen, das überaktive Immunsystem zu dämpfen.
Dazu setzt man in den chronischen Fällen meist Kortison ein. Abhängig von einer möglichen weiteren Organbeteiligung (wie bei mir das Herz) sind
gegebenenfalls zusätzliche Therapiemaßnahmen notwendig.
Ich habe vor knappe zwei Wochen (in meinem Urlaub) mit einer hochdosierten Kortisontherapie angefangen und muss diese mindestens sechs Monate durchziehen.
Ihr könnt euch sicher denken, dass ich damit am Anfang so meine Bedenken hatte und auch noch habe... Kortison und seine "schiachen" Nebenwirkungen... aber es ist nun mal der momentan einzig greifbare Strohhalm den ich habe, an dem ich festklammere ... ja und ich versuche zuversichtlich zu bleiben... auch wenn mir das gerade sehr sehr schwer fällt.
Gebt gut auf euch acht!
Nachtrag: Vielen lieben Dank für euer Mutmachen!